«Ми просто інші»: батьки у Черкасах взялися самотужки навчати дітей з аутизмом

Вони створили групу у дитячому садку

Що робити, коли не можеш прилаштувати на навчання свою особливу дитину? – відповідь на це питання знайшли батьки у Черкасах. Об’єднавшись у громадську організацію «Ми просто інші», вони створили власну групу у дитсадку. В їхньому осередку займаються розвитком дітей з розладами аутичного спектру, їхньою соціалізацією, а ще консультують та підтримують батьків.

«Усі родини, які об’єднала організація, свого часу стукали в одні і ті ж двері. У нас усіх були одні запити і єдина проблема – наших дітей з аутизмом та іншими психоневрологічними порушеннями не бажали бачити у нашому місті. Ми зрозуміли, що наша сила в єдності і створили організацію, щоб підтримувати один одного. Тепер ми маємо можливість розвивати наших дітей. Зараз у групі денного догляду із нашими дітьми п’ять днів на тиждень працюють логопед, психолог, соціальний педагог та вихователі. Групу зараз відвідують 26 дітей віком від 4-х до 16 років», – розповідає очільниця організації «Ми просто інші» Лілія Мінакова.

Аутизм, або розлад аутистичного спектру – це сукупність розладів, які відзначаються дефіцитом спілкування та соціальної взаємодії.

Розлади мають дуже різноманітний характер та мають різні симптоми та глибину порушення. Тому на сьогодні у світовій літературі використовуються термін «розлад спектру аутизму».

Аутизм, або РАС характеризується проблемами із соціальними навичками, повторюваною поведінкою, мовним та невербальним спілкуванням, навчанням та іншими індивідуальними відмінними рисами. Всі люди з аутизмом мають певні труднощі, але аутизм впливає на них по-різному. Тобто люди з РАС потребують різних рівнів підтримки.

Також в організації надають консультативні послуги батькам, що переживають емоційне вигорання.

«Усі наші батьки із самого початку, коли починаєш із ними спілкуватися, це просто клубок нервів і сліз. Ми силами психолога намагаємося вирішити цю проблему та пояснити батькам, що вони не одні зіштовхнулися з цією проблемою. Працюємо не тільки з мамою, яка вся на голках, а й із батьком, якщо він є. Дуже часто наші мами сам на сам залишаються з дитиною. На жаль, чоловіки виявляються більш слабкими психологічно і залишають родину», – каже Лілія Мінакова.

«Можете народити для себе ще»

Перші симптоми аутизму можна діагностувати вже у немовлят, але найбільш очевидні ознаки аутизму, як правило, з’являються у віці від двох до трьох років. Часто буває і так, що до 2-3 років діти розвиваються нормально, а потім відбувається регрес, вони втрачають раніше набуті навички.

«Коли сину було півроку, я дізналася, що він не такий, як усі інші дітки. Мені лікарі тоді так і сказали: «моліть Бога, щоб не було гірше. Те, що не буде краще, – це однозначно. Є спеціалізовані заклади, де подбають про вашого малюка. А ви зможете народити для себе ще. Зможете зберегти свою сім’ю». Той стан, у якому я тоді перебувала, передати неможливо. Я не знала, що робити, як бути, як взагалі жити», – пригадує Лілія.

Зрозумівши, що треба боротися за здоров’я дитини, розвиток і соціалізацію, у житті Лілії Мінакової почали відбуватися позитивні зміни.

«Коли ти розумієш, що із початку не правильно ставив собі питання «не чому це зі мною відбулося?», а «для чого це відбулося?», починаються зміни. Усі батьки нашої організації пройшли через це. Із самого початку я поставила на собі хрест, однак переосмислила ситуацію. Тоді я почала боротися за свою дитину, її здоров’я, розвиток та соціалізацію. Моя дитина, про яку говорили, що вона ніколи не буде ходити і говорити, пішла, хоча це і сталося після медикаментозного стимулювання, коли ми їздили на реабілітацію», – зазначає жінка.

Приблизно в третині випадків діагноз ставлять на другому або третьому році життя дитини.

До лікаря треба звернутися, якщо дитина:

  • відмовляється від тактильного контакту з батьками, не любить, коли до неї доторкаються, гладять по голові;
  • не хоче дивитися у вічі або робить це дивним способом (дивиться скоса або наче крізь вас);
  • воліє бути одна, ніж із кимось;
  • до кінця 12-го місяця не цікавиться довколишніми предметами та людьми, не вказує на них;
  • не підтримує діалогу, замість відповіді використовує останні почуті слова;
  • у мові використовує ким-небудь сказане або десь почуте (наприклад, рекламу), багаторазово цитує уривки з книг, фільмів;
  • не концентрує уваги на предметах та іграшках або, навпаки, приділяє їм надмірну увагу (крутить колесо машинки, розглядає дрібні деталі, довго переливає воду або сипле пісок, не реагуючи на те, що відбувається);
  • байдужа (холодна) або надмірно прив’язана до мами;
  • повторює одні й ті ж рухи тіла (плескання в долоні, кружляння, підстрибування, махання руками, мружить очі);
  • не наслідує дії батьків та ігри інших дітей;
  • боїться різких звуків, закриває при цьому вуха;
  • не здатна адаптуватися до нового оточення або наполегливо вимагає виконувати найдрібніші деталі розпорядку дня, її складно відвернути від одноманітних, повторюваних дій.

«Раніше необхідних нам фахівців не готували»

Про батьків особливих дітей, які об’єдналися в організацію та збираються вибивати кошти для реабілітації дітей, Анна Гордієнко дізналася від свого дільничного лікаря-психіатра. Із самого початку вони навчаються у групі для особливих дітей.

«Мабуть, кожен із батьків і я зокрема пройшла усі реабілітаційні центри у місті. Такі центри створені для дітей загалом: є з вадами слуху, зору та вадами опорно-рухового апарату. Люди, які там працюють, не мають спеціалізації для роботи із дітьми саме із вадами психіки. Раніше таких фахівців просто не готували, тому ми самі шукаємо семінари і відправляємо туди наших спеціалістів. Територіальні центри соціального обслуговування взагалі не могли нас узяти, бо у дитини епілепсія, хоча вона і нічна», – пригадує Анна.

Заняття у групі вже дають результати, – підмічають батьки.

«Наша соціалізація почалася із того, що ми почали вчитися їздити громадським транспортом із пересадками. Раніше у дитини були крики, сьогодні ми навіть навчилися стояти, якщо маршрутка повна. Раніше просто доводилося іти пішки. Син не дозволяв перукарю торкатися голови, тепер розуміє, що це потрібно. Що для нас важливо, вони адаптувалися до графіка дня. Вони розуміють, що це зарядка, що перед обідом всі разом ідуть мити руки та сідають їсти», – розповідає Анна.

Міфи про аутизм

Перший міф – аутизм є хворобою. На різних етапах дослідження аутизму його вважали спершу хворобою, потім – психічним порушенням. Зараз у світі схиляються до того, що це особливий стан.

Другий міф – аутизм виліковний. Це вроджена особливість людини, і лікувати сам аутизм неможливо – принаймні зараз. Коли мами кажуть, що лікують дитину, йде мова радше про корекцію, щоб максимально адаптувати людину до соціуму. Є люди, які користуються чужою бідою і обіцяють «золоті гори», але «золотих гір» не буде.

Третій міф – люди з аутизмом – генії, мають екстрасенсорні можливості тощо. Хоча, безумовно, серед людей з аутизмом зустрічаються ті, хто мають особливі здібності до чогось, і добре, якщо знаходяться ті, хто може у них цей талант побачити і розбудити.

Четвертий міф – діти з аутизмом не хочуть спілкуватися і люблять сидіти на самоті. Навпаки, спілкування для них дуже важливе, тому що саме у спілкуванні вони найбільше відчувають себе повноцінними людьми.

«Своїх спеціалістів вирощували самі»

«Ми зіштовхнулися з тим, що місто не готове до таких дітей, навіть тому, що для них не було спеціалістів. Ми своїх спеціалістів вирощували самі. Так, у них була база і освіта, у них був досвід роботи, але вузькоспеціалізованих знань по роботі з аутичними дітками у них не було. Усіх спеціалістів за рахунок організації ми відправили на навчання у Київ», – розповідає очільниця організації «Ми просто інші».

Проте, де шукати гроші на оплату послуг фахівців, в організації ще не знають.

«У травні торік у нас була зустріч в міськраді із тодішнім заступником мера Геннадієм Шевченком та представником департаменту соціальної політики. Обіцяли, що трьом нашим спеціалістам буде гарантована зарплата. Однак уже цьогоріч нашу організацію профінансували тільки у статті витрат на оплату комунальних послуг. Ми зараз говоримо про те, чи є сенс у фінансуванні комунальних послуг, якщо немає зарплати для наших спеціалістів. Ми зацікавлені, щоб наш центр не закрився, щоб ми і далі мали можливість допомагати діткам», – зазначає Лілія Мінакова.

ГО «Ми просто інші»

м. Черкаси, вул. Максима Залізняка 93/1 (приміщення дитячого садка №61)

тел. 068 78 48 231 (голова організації Лілія Мінакова)

Для доброчинності: ЄДРПОУ 3964 0099, МФО 354 347, рахунок ПриватБанку №2600 3051 524 384 (призначення – благодійний внесок)

 

Ця публікація представлена в рамках програми сприяння громадській активності «Долучайтеся», що фінансується Агентством США з міжнародного розвитку та здійснюється Pact в Україні.

Зміст програми є винятковою відповідальністю Pact та його партнерів і необов’язково відображає погляди Агентства США з міжнародного розвитку та уряду США.