Три роки тому Леся Валяєва створила громадську організацію, яка допомагає людям з інвалідністю
Сьогодні Леся Валяєва активно захищає права людей на Черкащині та опікується створенням безбар’єрного простору. Після важкого захворювання та отримання інвалідності, вона розпочала громадську діяльність. Після цього її квартира стала приймальнею для організації, яка представляє інтереси інших людей з інвалідністю.
«Я – стомована хвора. Це люди, яким видалили кишківник або його частину, і вони змушені користуватися калоприймачами або сечоприймачами. Дізнавшись про свої права, я зрозуміла, що ніхто не опікується такою категорією хворих. Прочитавши нормативні документи, я знала, що держава гарантує безкоштовне забезпечення калоприймачами і сечоприймачами, але в нас цього не було. Лікарі також не знали нормативки і не розуміли, що робити. У нас навіть не було реєстру таких хворих», – згадує Леся Валяєва.
Вона звернулася до обласного проктолога, який мав вести реєстр хворих. У 2015 році на обліку було три або чотири особи, хоча статистика вказувала на близько трьох сотень. Після цього Леся Валяєва зрозуміла, що треба боротися за права всіх хворих, а не лише свої.
«Я бачила багатьох стомованих хворих у важкому фізичному і психологічному стані. Це пікантне захворювання, і люди бояться говорити про нього. Мені довелося стати найсміливішою і відкрито розповідати про свою хворобу, щоб отримати фінансування, адже ні депутати, ні деякі лікарі не знали, що це таке», – розповідає Леся Валяєва.
У 2015 році Леся Валяєва створила громадську організацію «Черкаське обласне громадське об’єднання «Життя без бар’єрів». Вона почала формувати власний реєстр хворих, роздаючи інформаційні буклети, які виготовила за підтримки чоловіка. У буклетах була інформація про організацію, права стомованих і інструкції, як безкоштовно отримати калоприймачі.
За два роки база хворих налічувала близько 90 осіб.
«У буклеті я пропонувала консультації і психологічну підтримку, і отримала багато дзвінків. Часто лікарі або родичі хворих просили мене приїхати і розповісти про себе. Я розповідала про своє життя, про розлучення після операції, про підтримку нового чоловіка і народження доньки всупереч прогнозам лікарів. Я веду активний спосіб життя, ходжу в басейн і на фітнес. Перешкоди існують лише в голові», – зазначає Валяєва.
Леся Валяєва також працювала над створенням міської програми для забезпечення стомованих хворих необхідними засобами. Спільно з профільним департаментом розробила програму, яку тепер розповсюджують по регіонах.
«Перший рік програми був найважчим. Я проходила всі бюрократичні процедури, пояснюючи депутатам, хто такі стомовані хворі. Програму розглядали двічі. Врешті-решт у 2015 році її ухвалили, хоча спочатку не підтримали. Цьогоріч із необхідних 7 мільйонів виділили лише чотири, тож потрібно буде знову звертатися за дофінансуванням», – розповідає Валяєва.
Зараз кожна поліклініка веде свій реєстр хворих і подає потреби на профільний департамент. Спочатку дзвінки сипалися постійно, але тепер навіть у районах розуміють потреби стомованих хворих.
Другий напрямок роботи організації – сприяння інклюзії у всіх сферах життя міста. Леся Валяєва ініціювала перезапуск комітету доступності при міськраді, який має забезпечувати безперешкодний доступ до об’єктів соціальної інфраструктури.
«У міськраді були проблеми з доступністю, ліфт не зупинявся на потрібному поверсі. Ми домоглися перепрограмування ліфта, хоча спочатку не було зацікавленості з боку керівництва», – каже Валяєва.
Леся Валяєва зазначає, що часто чиновники не звертають уваги на доступність. Це стосується не лише людей з інвалідністю, але й маломобільних груп населення.
«У нашому місті великі проблеми з дорожньою інфраструктурою. Минулого року зробили високі бордюри, хоча нормативка рекомендує нуль сантиметрів. Підрядники не знали цих норм. Ми виїжджали на місце і домоглися зниження бордюрів до 2,5 см», – зазначає Валяєва.
Комітет доступності перевірив виконання програми «Простір без бар’єрів». Багато об’єктів не відповідали державним будівельним нормам, хоча чиновники звітували про повне виконання.
Леся Валяєва шукає однодумців для роботи у комітеті доступності. Вона також співпрацює з патрульною поліцією для підвищення правової грамотності населення.
«У жовтні 2017 року ми спільно з патрульними провели просвітницький захід щодо паркування на місцях для людей з інвалідністю. Закон покладає відповідальність не лише на водіїв, але й на власників паркувальних місць. Ми об’їздили паркувальні майданчики і роздавали пам’ятки водіям та адміністрації», – говорить Леся Валяєва.
Наприкінці лютого організація планує спільну акцію з поліцією для покращення взаємодії між поліцією та громадою.
Громадська організація «Черкаське обласне громадське об’єднання «Життя без бар’єрів»
Контакти:
- (096) 320 10 35 – Леся Валяєва, голова ГО
- (067) 877 30 26 – Людмила Поліна, секретар (питання щодо стомованих)
- (067) 264 47 15 – Людмила Проценко, заступник (питання щодо просвітницьких заходів)
Ця публікація представлена в рамках програми сприяння громадській активності «Долучайтеся», що фінансується Агентством США з міжнародного розвитку та здійснюється Pact в Україні. Зміст програми є відповідальністю Pact та його партнерів і не обов’язково відображає погляди Агентства США з міжнародного розвитку та уряду США.