Черкаські батьки об’єдналися та створили організацію для розвитку дітей з РАС та іншими синдромами
В Україні щороку збільшується кількість дітей із синдромом аутизму. У Черкаській області на початок 2018 року офіційно зареєстровано півтори сотні таких дітей. Як живуть родини, які виховують дітей з різною формою аутизму, і хто їм допомагає?
Черкащанка Ліля Мінакова має доньку з синдромом аутизму. Коли дівчинці було півроку, Ліля помітила, що її розвиток відрізняється. У лікарні їй порадили віддати малятко в дитячий будинок.
«Мені лікарі казали: «Моліться Богу, щоб не було гірше! Те, що не буде краще, це точно, забудьте! Забудьте і здайте у спеціалізований заклад, де попіклуються про вашу дитину. А ви, як молода жінка, зможете народити ще одну дитину і зберегти сім’ю», – розповідає Ліля зі сльозами на очах.
Ліля Мінакова – співзасновниця ГО “Ми просто інші”
Вона каже, що завжди плаче, згадуючи ту ситуацію. Довгий час жила у «стані ступору». Пізніше разом з іншими батьками вона об’єдналася та у 2015 році створила ГО «Ми просто інші». Вони орендували частину дитячого садочка і відкрили денну групу для дітей з різною формою аутизму. Логопед та психолог допомагають дітям ставати самостійними, не боятися громадських місць і гармонійно жити в суспільстві. У групі одночасно перебуває 8-12 дітей, що потребують постійного пильного догляду. Загалом групу відвідує 26 дітей віком від 4 до 16 років.
Аутизм – це не хвороба!
Аутизм, або розлад аутистичного спектру (РАС), характеризується дефіцитом спілкування та соціальної взаємодії. Очевидні ознаки аутизму проявляються у віці від двох до трьох років. Вилікувати аутизм неможливо, але важливо своєчасно розпочати діагностику та корекцію. Вчені всього світу працюють над пошуком «чарівної пігулки», але її не існує.
Батьки приходять до організації розгублені – зі своїми історіями та діагнозами. Перш за все, їм допомагають психологічно.
«Ми даємо нашим батькам можливість працювати і заробляти гроші для реабілітації своїх дітей. Як тільки починаєш спілкуватися з батьками – це просто клубок нервів. Іноді до нас приходять успішно реалізовані батьки, але коли вони переступають поріг дому, розуміють, що залишаються наодинці зі своєю дитиною. Ми своїми силами і силами психолога намагаємося вирішити цю проблему. Пояснюємо батькам, що вони не одні зіткнулися з такою проблемою, і наставляємо на правильний шлях. Працюємо не тільки з мамою, яка «вся на голках», а й з татом, якщо він є в сім’ї. Дуже часто мами залишаються наодинці з цією проблемою», – каже Ліля Мінакова.
Ознаки аутизму
Щоб своєчасно виявити аутизм у дітей, батькам необхідно ретельно стежити за розвитком малюка. Є три головні ознаки:
- поведінкові порушення (раптові вибухи агресії чи істерики, нетипова реакція у звичних ситуаціях);
- порушення контакту (спілкування, міміка, жести, зоровий контакт);
- відсутність соціальної взаємодії з дітьми та дорослими.
Сім’я Мірясєвих та їхня історія
Така група для дітей з аутизмом стала другою домівкою для родини Мірясєвих. Їхній син Денис має складну форму аутизму, поєднану із синдромом Сотоса. Сім’я кілька років тому переїхала до Черкас, бо в селі їм порадили шукати спеціальний садок.
«Ми знайшли групу «Ми просто інші», бо його нікуди не хотіли брати, оскільки в нього не такий розвинутий інтелект. Це єдина група, яка опікується такими дітками», – розповідає мама Дениса Оксана Мірясєва.
Оксана та Денис Мірясєви
Коли Денис народився, його одразу забрали в реанімацію. Опісля Оксана з дитиною пролежала два тижні в Черкаській лікарні, бо спеціалісти не могли зрозуміти, що з її дитиною.
«Він був повністю напруженим: не згиналися ні руки, ні ноги, лежав як солдатик. Потім у три з половиною роки йому зробили операцію на серці – вторинний дефект міжпередсердної перегородки. Після операції його стан покращився, перестав сильно втомлюватися. Черкаські генетики поставили синдром Костелло. У Києві в «Охмадиті» вважають, що це синдром Сотоса. Зараз у нас оформлена інвалідність із цим синдромом. Харківські генетики припускали, що в дитини синдром Мартіна Белла, але аналіз ДНК цього не підтвердив. Зупинилися на синдромі Сотоса. Такі люди худі, мають велику голову, проблеми зі скелетом, розумову відсталість. Вони доживають до 40 років», – розповідає Оксана.
Характерні ознаки синдрому Сотоса
У дітей з синдромом Сотоса є характерні зміни у зовнішності: опуклий лоб, великі кисті рук і стопи, опущені зовнішні кутики очей. Вони можуть відставати у розумовому розвитку та мати порушення поведінки, як аутизм. У Дениса синдром аутизму змішаний із синдромом Сотоса.
Після садочка Оксана з сином люблять довго гуляти на вулиці. У Дениса були проблеми з ніжками, проте останній рік він пересувається самостійно.
«Пішов у два з половиною роки, тримаючись за меблі, а до цього постійно возила у візочку. Після інституту ортопедії у Харкові почав сам ходити. В березні буде рік, як Дениска ходить без візочка. Як навчився ходити, то ми постійно гуляємо», – каже Оксана.
Успіхи Дениса
У садочку не відокремлюють дітей на певні групи, аби старші діти з легкими формами аутизму могли «підтягувати» слабших. Оксана каже, що раніше він був замкнутим, майже не говорив і не реагував на звертання – тепер у нього з’явилися друзі.
«Він перестав боятися дітей. Став дружнім, емоційним. Намагається повторити за іншими дітками. Тепер більше мене розуміє, бо раніше взагалі не розумів мого звернення», – каже Оксана.
Майбутнє
Мама пишається і любить свого сина таким, який він є. Оксана вірить, що Денису стане краще. Нещодавно хлопчик навчився користуватися планшетом, тепер сам гортає стрічку відео в Ютубі та вмикає відео з мультиками.
«Для мене важливо, щоб моя дитина була в соціумі, розвивалася з дітками, щоб у нього були друзі. Це моя дитина