Батьки дітей із синдромом Дауна об’єдналися, щоб забезпечити їм краще майбутнє
На міжнародній арені діти з синдромом Дауна здобувають перемоги у конкурсах талантів і з’являються на обкладинках відомих журналів. В Україні ж їм доводиться стикатися з проблемами нерозуміння та відсутності фахівців. Щоб подолати стереотипи та надати своїм дітям можливість для розвитку, батьки дітей із синдромом Дауна створили громадську організацію «Сонячні діти Черкащини». Тут також надають підтримку батькам, які залишилися сам на сам з діагнозом.
Синдром Дауна – це генетична аномалія, викликана наявністю додаткової хромосоми в парі номер 21. Дітей із цим синдромом часто називають «сонячними» за їхню відкритість, доброзичливість та щирість.
За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, у світі кожне 700-те немовля народжується з синдромом Дауна. Це співвідношення однакове в усіх країнах, незалежно від соціального статусу чи умов життя батьків.
Синдром Дауна – це не вирок
«Наш діагноз дуже специфічний і строго прив’язаний до статистики. У Черкасах щороку з’являється одна-дві «сонячні» дитини. Коли 9 років тому народився наш Максим, ми зіткнулися з проблемою повної відсутності інформації про те, що робити далі, не кажучи вже про психологічну підтримку. Ми навіть не знали, куди звертатися», – згадує Оксана Заболотня, заступниця голови ГО «Сонячні діти Черкащини».
Сім’я почала шукати в Черкасах інших батьків з подібними проблемами, але інформація була закрита. Три роки вони були самі по собі. Лише пізніше вони знайшли інші родини через оздоровчі заклади.
«Перші спроби створити організацію відбулися близько п’яти років тому, але нас було небагато – всього п’ять родин. Тоді говорити про повноцінну організацію було зарано, хоча проблеми були чітко відчутні. Наших дітей не приймали у садочки, і ми не знали, як їх навчатимуть і розвиватимуть», – розповідає Заболотня.
З часом стало зрозуміло, чому так мало дітей із синдромом Дауна в Черкасах. В Україні, і зокрема в Черкасах, високий рівень відмов від таких дітей.
«Будинок дитини постійно поповнюється малюками, від яких відмовляються батьки через генетичний збій. На моїй пам’яті вже третя американська родина забирає наших дітей з синдромом Дауна. Ми не раз зверталися до генетиків, залишали свої контакти, щоб їх передали батькам, які чекають на таких дітей. Але лікарі не проявляли зацікавленості в тому, щоб показати на нашому прикладі, що з таким діагнозом можна жити, а значить, від дітей не варто відмовлятися», – додає Оксана Заболотня.
Мами також стикаються з проблемами під час пологів, коли неготові лікарі повідомляють про діагноз.
Зміни на краще
Два роки тому батьки об’єдналися, і тепер у їхній організації вже 25 родин.
«Ми активно працюємо. Відвідували міського голову, щоб отримати приміщення. Нам надали кабінет у 25-й школі, який ми переобладнали під нашу організацію. Там проводимо заняття, святкуємо події та зустрічаємося, щоб наші діти могли спілкуватися і гратися. Проблема наших дітей – це мова. Вони мало розмовляють, тому це дуже важливо», – зазначає Оксана Заболотня.
У ранкові години «сонячні» діти відвідують садочки та школи, а після обіду займаються з фахівцями. Батьки шукають ефективні методи для навчання і соціалізації своїх дітей.
«Ми не хочемо, щоб діти були замкнуті вдома. Індивідуальна форма навчання нас не влаштовує. Ми добилися відкриття другої інклюзивної групи у 60-му садочку. Там вже є шестеро дітей. Перший рік викликав певні побоювання, але тепер, відкриваючи другу групу в тому ж садочку, все проходить без проблем», – додає Заболотня.
Проблеми в освіті та суспільстві
Незважаючи на наявність законодавчої бази для інклюзивної освіти, звичайні українські школи ще не готові приймати дітей з синдромом Дауна.
«Як учитель з 25-річним стажем, я бачу, що школи не готові приймати таких дітей, попри всі заяви чиновників. Законодавство є, але механізм реалізації недостатньо розроблений. Надіюся, що діти, які навчаються разом з нашими у садочках, стануть більш толерантними до таких дітей у школі», – коментує Заболотня.
Батьки змушені поєднувати ролі лікарів, вчителів і реабілітологів.
Перспективи і виклики
В Україні ситуація з раннім втручанням тільки починає налагоджуватися, тоді як за кордоном це вже давно є стандартом. У Польщі, наприклад, кожна родина з дитиною із синдромом Дауна отримує регулярну реабілітаційну допомогу.
«В Україні ж батьки змушені самостійно шукати допомогу. Нам потрібно забезпечити дітей можливістю розвиватися і інтегруватися в суспільство», – зазначає Заболотня.
Попри труднощі, батьки продовжують працювати над розвитком своїх дітей. Вони організовують заняття з фахівцями та шукають нових спеціалістів.
Контакти організації:
Громадська організація «Сонячні діти Черкащини»
Адреса: вулиця Нарбутівська, 206
Телефон: +380 99 536 1820
Електронна пошта: [email protected]
Для доброчинності: ПАТ КБ «ПриватБанк», МФО 354347, ЄДРПОУ 40285240, рахунок №26003051519559
Цю публікацію представлено в рамках програми підтримки громадської активності «Долучайся», що фінансується Агентством США з міжнародного розвитку та реалізується Pact в Україні. Вміст публікації є відповідальністю Pact і його партнерів та не обов’язково відображає погляди Агентства США з міжнародного розвитку та уряду США.