«Я така, як ви». Як черкащанка прийняла ВІЛ та навчилася з ним жити

Через свій статус їй довелося пережити звільнення з роботи та приниження лікарів

Коли людина дізнається про те, що має ВІЛ, життя інколи ділиться на до і після. Хтось відмовляється від лікування, хтось думає про суїцид. Часто ВІЛ-позитивні люди більше не відчувають себе повноцінними. Особливо тоді, коли їх починають принижувати. Черкащанка Віра теж відчула на собі дискримінацію через свій статус. З ним вона живе уже 10 років. Які образи жінці довелося пережити та як вона з ними впоралася, Віра розповіла Наталії Захарченко.

«Та не реви. Ти не перша і не остання»

Вагітна Віра йшла лікарняним коридором до інфекціоністки. Останнім часом були дивні перипетії з антигеном гепатиту В. Він то виявлявся, то ні. Лікарка мала все пояснити.

– Щось по гепатиту В?

– Та ні. У тебе СПІД. Тобі ніхто не казав?

– Ні.

Про ВІЛ-інфекцію жінка вперше почула в школі. І востаннє. Що це таке і як з цим жити, ніхто ніколи не пояснював. Віра відразу в сльози.

«Та не реви. Ти не перша і не остання. Успокойся», – сказала лікарка.

Так Віра дізналася про ВІЛ-інфекцію у своєму тілі. І вперше, та не востаннє, зіткнулася зі стигмою ВІЛ-позитивних людей. 

фото вагітної з ВІЛ

Стигма – соціальний стереотип. Оточення  упереджено ставиться до окремих осіб, груп людей або до самого себе через реальні чи приписувані їм якості. Приклади стигматизації: плітки, образи, переслідування або погрози в усній формі.

Дискримінація – стигма, що стала дією. Оточення навмисно обмежує права людини за певною ознакою. Приклади дискримінації: людину звільняють з роботи, не надають належної медичної допомоги, дитину виключають зі школи тощо.

«Ви що, не знаєте, яка ви?»

Наступна зустріч Віри була з акушером-гінекологом. Перше, що у неї запитали, – чи буде жінка зберігати вагітність. Віра була на 28-му тижні. Дитя вже штовхалося.

«Ми з чоловіком відразу вирішили залишити дитину. Я чомусь була впевнена, що вагітність буде лише раз», – каже Віра.

У неї повторно взяли аналізи і призначили профілактичне лікування від ВІЛ-інфекції.

Регіональна представниця БО «Позитивні жінки» в Черкаській області Марія Севериненко каже, що ВІЛ-позитивні люди мають такі ж права, як і люди, які живуть без статусу. Вони мають право не повідомляти про ВІЛ нікому, навіть лікарям. Медики мають розцінювати всіх пацієнтів як потенційно ВІЛ-позитивних. Тому вони повинні використовувати будь-які засоби захисту. Водночас ВІЛ-позитивна людина має право не говорити про свій статус.

«Якщо пацієнт каже лікарю про ВІЛ-статус – йому великий плюс. Освічений лікар буде вдячний йому за це. Він не братиме повторно аналіз крові на ВІЛ-інфекцію. За законодавством України, пацієнт має здавати аналіз тільки добровільно. Вагітна жінка, яка стає на облік у жіночій консультації, має право відмовитися здавати аналіз на ВІЛ-інфекцію», – говорить Марія.

фото аналіз ВІЛ

Коли Віра дізналася про свій статус, відразу стала на облік в обласний центр СНІДу. Гінеколог радив Вірі кесарів розтин, тому що кількість вірусу в крові до кінця не знизилася. Але в лікарні, де вона народжувала, відмовилися «кесарити». Лікар тоді сказав жінці: «Та подивись на себе. Ти родиш і все буде нормально».

Пологи були й справді складними. У жінки неодноразово були кровотечі. Дитині не вистачало кисню. Лікарі робили вакуумну фіксацію, щоб допомогти дитині народитися. Хлопчик мав численні гематоми. Але народився здоровим.

«Коли після пологів прийшла на огляд до завідувачки відділенням, вона почала кричати на мене. Казала, що їй нічим продезінфікувати руки. Коли я запитала, чому моя дитина отримала травми, вона відповіла: «Як це чому? Ви що, не знаєте, яка ви?» – каже Віра.

Жінці довелося пережити приниження й від санітарок.

«Мамочка, куди ви виходите? Вам не можна по коридорах оце носити». Словом «оце» вони називали ВІЛ. Віра жалілася своїй лікарці й та проводила бесіди з ними.

Жінку запрошували на фільм про те, як правильно годувати дитину груддю. Після цього у Віри була істерика. Жінка була впевнена, що всі в лікарні знали про її статус, адже там не переймаються анонімністю. І все одно покликали на фільм.

фото мати годує дитину завдяки пляшечці

ВІЛ передається:

Статевим шляхом – під час анального, вагінального та орального сексу.

Через кров – після переливання крові або її компонентів; нестатеве зараження через пошкоджені шкіру і слизисті оболонки людей; при використанні забруднених шприців, інструментарію; при пересадці інфікованих органів.

Від матері до дитини – через плаценту; під час пологів; при вигодовуванні грудним молоком.

«Дискримінаційні дії від медиків виникають через незнання і нерозуміння способів інфікування. Тому для них проводять навчальні курси. Якщо у лікаря високий рівень інформування, він не ображає ВІЛ-позитивних пацієнтів та не відмовляється надавати їм медичні послуги», – каже Марія Севериненко.

Марія Севериненко каже, що позитивні жінки не мають терпіти стигму та дискримінацію. Вона радить їм повідомляти про це місцевих активістів, які захищають права ВІЛ-позитивних людей, говорити та писати заяви головному лікарю медичного закладу, де їх образили.

фото ВІЛ-сім'я

«Приймаємо ліки, щоб жити, сину»

Вірин чоловік підозрював про ВІЛ-статус. Жінка, з якою він мав сексуальний контакт до зустрічі з Вірою, згодом померла від СНІДу. Після її смерті все виявилося. Але він все тримав у секреті, нікому не казав. І не обстежувався. Лише коли Віра розказала чоловікові про свій статус, сказав: «Я дуже боявся цього. Жив у страшному очікуванні».

Під час Віриної вагітності чоловік обстежився. Діагноз підтвердився. Подружжя почало відразу приймати антиретровірусну терапію.

Антиретровірусна терапія — це метод лікування ВІЛ-інфекції та СНІДу. Терапія дає змогу відновити функцію імунної системи, знизити частоту захворюваності та смертності, пов’язаних з ВІЛ-інфекцією, продовжити життя ВІЛ-інфікованих, підвищити його якість. АРТ призначають на підставі лабораторних і клінічних показників відповідно до класифікації Всесвітньої організації охорони здоров’я.

Фото таблеток проти ВІЛ-інфекції

«Але ми з чоловіком справилися. Ми ні секунди не сумнівалися, що треба жити і лікуватися», – каже Віра.  

Жінка каже, що ніколи не сердилася на чоловіка через статус. І не захотіла б іншого, якби знала все наперед.

10-річний син досі не знає про ВІЛ-статус батьків. Віра вирішила йому поки що не розповідати. Чекає, поки підросте. Тому що через стигму може постраждати і дитина. А на запитання «мамо, для чого ви з татом п’єте ліки?» жінка відповідає: «щоб жити, сину».

«Репутація нашої організації важливіша за вас»

Віра живе у невеличкому містечку на Черкащині. Тому приховати статус було вкрай важко. Жінку двічі звільняли з роботи, коли там дізнавалися про те, що вона ВІЛ-позитивна.

Плітки про статус Віри дійшли до організації, у якій вона працювала. Керівництво вирішило перевірити інформацію. Однак воно з’ясувало, що хворий лише чоловік.

«Вони мене запитали: ти здорова? Я їм відповіла: так. Але мене все одно звільнили. Мені говорили прямо: «репутація нашої організації важливіша за вас. Ким би ви не були і який досвід та знання не мали, ми не хочемо її псувати», – розказує Віра.

Після цього випадку жінка подумала про суїцид. У той момент її підтримували чоловік, подруга, активістки з БО «100 відсотків життя Черкаси».

БО «100 відсотків життя Черкаси» – це всеукраїнська благодійна організація, яка допомагає людям з ВІЛ/СНІД, дітям, хворим на туберкульоз, споживачам ін’єкційних наркотиків, жінкам комерційного сексу, безпритульним і колишнім в’язням.

Контакти: (0472) 54-35-63, (0472) 54-35-22. Черкаси, вул. Можайського, 50/7.

фото дискримінації ВІЛ-позитивних людей

«Фраза «я така, як ви» рятує життя»

Зараз Віра працює соціальною працівницею у медичному закладі. Жінка не лише захищає права ВІЛ-позитивних людей, а й надає психологічну допомогу. До Віри приходять за допомогою переважно жінки із сіл, адже там більше людей піддається стигмі через статус.

«Інколи розкриваю людям свій статус, коли бачу, що це життєво необхідно. Кількох людей врятувала від самогубства. Фраза «я така, як ви» рятує життя. Після цього в людей відразу змінюється світогляд. Я для них – прямий доказ, що треба жити і можна повноцінно насолоджуватися життям», – каже Віра.

Та коли Віра влаштувалася на цю роботу, довелося знову пережити непорозуміння і приниження.

«Хтось казав: «як можна було взяти її на роботу». Інші перешіптувалися, тикали пальцями. Тяжко жити, коли йдеш і відчуваєш пронизливий погляд чи палець, який на тебе показує. Й зараз інколи кажуть: «а чого вона тут працює». Але прямих питань не ставить ніхто. Хтось перестав вітатися, хтось тікає. Дехто поважає», – каже жінка.

Віра говорить, що коли допомагає людям, стає легше. Крім роботи у медичному закладі, жінка стала активісткою громадського об’єднання «Позитивні жінки». Спочатку вона була клієнткою організації. Потім почала волонтерити. Віра помітила, що саме жінки частіше зіштовхуються з дискримінацією, тому розвиває жіночий напрямок.

Фото дискримінації ВІЛ-позитивних людей

Одна жінка розповіла Вірі, що чоловік свідомо передав їй ВІЛ-інфекцію. Знущався над нею. Бив і говорив: «кому ти така нужна?» Іншій дівчині у хірургічному відділенні відмовилися допомогти через статус. Вона мусила йти до туалету з відкритою раною, тому що їй не хотіли подати посудину для сечі. А Віриній манікюрниці телефонували і казали: «до тебе люди перестануть ходить». Тому вона разом з іншими активістками БО «Позитивні жінки» допомагає ВІЛ-позитивним черкащанкам відчувати себе жінками, незважаючи на статус. 

БО «Позитивні жінки» в Черкаській області – благодійна організація, де створюють умови для розвитку та самореалізації вразливих до ВІЛ жінок та їхніх близьких.

Контакти: 067 470 7658 – регіональна представниця БО «Позитивні жінки» в Черкаській області Марія Севериненко.

«Ми народжуємо здорових дітей і в старості бавимося з онуками»

Треба не боротися зі статусом, а прийняти його, каже Віра. Вона зрозуміла, що це спосіб життя.

«У нашій сім’ї з’явилися друзі, які знають про наш статус. Ми ходимо один до одного в гості. Купаємося в одній ванні, п’ємо з одних чашок, обіймаємося й цілуємося», – каже Віра.

ВІЛ не передається через дотик, сльози, слину, піт і сечу:

при рукостисканні й обіймах;

при поцілунку;

при кашлі та чханні;

при використанні загального посуду чи постільної білизни;

при спільному використанні ванни й унітазу;

через тварин або при укусах комах.

фото ВІЛ

Стереотипи заважають людям жити і любити один одного. Перше, що каже Віра близьким ВІЛ-позитивної дитини: не виділяйте їй окрему чашку й ложку. Обійміть її, не бійтеся сісти до неї на ліжко і взяти за руку. Для неї це дуже важливо.

«ВІЛ – лише хронічне захворювання, як гіпертонія. Ми такі ж повноцінні люди, як і всі інші. Народжуємо здорових дітей, живемо до старості й бавимося з онуками. А скільки талановитих ВІЛ-позитивних чоловіків і жінок! ВІЛ-статус не є перешкодою для розвитку, таланту, людяності чи доброти», – говорить Віра.

Ім‘я героїні змінене за її проханням.