«Ми просто інші» – як живуть діти з різними формами аутизму

Черкаські батьки об’єднались та створили організацію, в якій допомагають розвиватись діткам з РАС та іншими синдромами

В Україні щороку зростає кількість дітей із синдромом аутизму. У Черкаській області на початок 2018 року офіційно зареєстровано півтори сотні таких дітей. Як живуть родини, які мають дітей з різною формою аутизму та хто їм допомагає?

Черкащанка Ліля Мінакова має доньку із синдромом аутизму. Коли дівчинці виповнилося півроку, Ліля помітила, що її дитина розвивається якось не так. Тоді у лікарні їй порадили віддати малятко в дитячий будинок.

«Мені лікарі казали: «Моліться Богу, щоб не було гірше! Те, що не буде краще, це точно, забудьте! Забудьте і здайте у спеціалізований заклад, де попіклуються про вашу дитину. А ви, як жінка молода, зможете народити для себе ще, ви зможете зберегти сім’ю», – розповідає плачучи Ліля.

Лілія Мінакова – співзасновниця ГО “Ми просто інші”

Вона каже, що ніколи не може стримати сльози, згадуючи ту ситуацію. Жінка довго жила в «стані ступору». Пізніше Ліля Мінакова разом із іншими батьками об’єднались і створили у 2015 році ГО «Ми просто інші». Вони винайняли частину дитячого садочка.  Там на базі закладу відкрили денну групу для діток з різною формою аутизму. Логопед і психолог навчають дітей бути самостійними, не боятися громадських місць та гармонійно жити у суспільстві. Зараз у групі одночасно може перебувати 8-12 дітей, тому що за ними потрібен постійний пильний догляд. Всього групу відвідує 26 осіб, віком від 4 до 16 років.

Аутизм – це не хвороба!

Аутизм, або розлад аутистичного спектру (РАС)  – це  сукупність розладів, які відзначаються дефіцитом спілкування та соціальної взаємодії.

Очевидні ознаки аутизму з’являються у віці від двох до трьох років. Вилікувати аутизм неможливо, але вчасно розпочати діагностику та корекцію потрібно. Всесвітні науковці борються за те, щоб вигадати «чарівну пігулку» , але її не існує.

Батьки приходять до організації розгублені – зі своєю історією та діагнозами. І їм тут допомагають найперше психологічно.

«Ми даємо нашим батькам можливість працювати і заробляти якісь гроші для реабілітації своїх дітей. Як тільки починаєш спілкуватися з батьками – це просто клубок нервів. Інколи до нас приходять успішно реалізовані батьки, але коли вони переступають поріг дому, розуміють, що один на один зі своєю дитиною. Ми своїми силами і силами психолога намагаємося якось вирішити цю проблему. Намагаємося пояснити батькам, що вони не одні зіштовхнулися з такою проблемою, щоб наставити на правильну стежку. Стараємося працювати з батьками. І працювати не тільки з мамою, яка «вся на голках», а й з татом, якщо такий тато є в сім’ї. Тому що дуже часто мами залишаються один на один з цією проблемою», – каже Ліля Мінакова.

Для того, щоб своєчасно виявити аутизм у дітей, батькам необхідно ретельно стежити за розвитком малюка. Є три головні ознаки:

  • поведінкові порушення (раптові вибухи агресії чи істерики, нетипова реакція у звичних ситуаціях)
  • порушення контакту (спілкування, міміка, жести, зоровий контакт)
  • відсутня соціальна взаємодія з дітьми та дорослими

Така група для дітей із аутизмом стала другою домівкою для родини Мірясєвих. Їхній син Денис має складну форму аутизму, поєднану із синдромом Сотоса. Сім’я кілька років тому була вимушена переїхати до Черкас, в селі їм натякнули шукати спеціальний садок.

«Ми знайшли групу «Ми просто інші», бо його нікуди не хотіли брати, тому що в нього не такий розвинутий інтелект. Це єдина група, яка опікується такими дітками», – розповідає мама Дениса Оксана Мірясєва.

Оксана та Денис Мірясєви

Коли Денис народився, його одразу забрали в реанімацію. Опісля Оксана з дитиною пролежали два тижні в Черкаській лікарні, бо  спеціалісти не могли зрозуміти, що з її дитиною.

«Він був повністю напруженим: не згинались ні руки, ні ноги, лежав як солдатик. Потім в три з половиною роки йому зробили операцію на серці – вторинний дефект міжпередсердної перегородки. Після операції його стан покращився, перестав сильно втомлюватися. Черкаські генетики поставили синдром Костелли*. В Києві в «Охмадиті» вважають, що це синдром Сотоса*. Зараз у нас оформлена інвалідність із цим синдромом. А харківські генетики припускали, що в дитини синдром Мартіна Белла*, але ми здали аналіз ДНК, то лікарі його не виявили. Зараз зупинені на синдромі Сотоса. Такі люди худі, велика голова, проблеми із скелетом, розумовою відсталістю. Такі люди доживають до 40 років», – розповідає Оксана.

У дітей з синдромом Сотоса є характерні зміни в зовнішності: опуклий лоб, великі кисті рук і стопи, опущені зовнішні кутики очей. Вони можуть відставати в розумовому розвитку і страждати такими порушеннями поведінки, як аутизм. Тому у Дениса синдром аутизму змішаний із синдромом Сотоса.

Після садочка Оксана з сином люблять довго гуляти на вулиці. У Дениса були проблеми із ніжками, проте останній рік він пересувається самостійно.

«Пішов він у два з половиною роки, держачись за меблі, а так постійно у візочку возила. А після інституту ортопедичного в Харкові взагалі почав сам ходити. В березні буде рік, як ходить Дениска без візочка. Це як навчився ходити, то ми постійно гуляємо», – каже Оксана.

У садочку не відокремлюють дітей на певні групи, аби дорослі дітки з легкими формами аутизму могли «підтягувати» слабших. Оксана каже, що раніше він був замкнутим, майже не говорив і не реагував на звертання ­- тепер у нього з’явилися друзі.

«Він перестав боятися дітей. Став дружнім, емоційним. Намагається повторити за дітками іншими. Тепер більше мене розуміє, бо раніше взагалі не розумів мого звернення», – каже Оксана.

Денис Мірясєв

Мама пишається і любить свого сина таким, який він є. Оксана вірить, що Денису стане краще. Нещодавно хлопчик навчився користуватися планшетом, тепер сам гортає стрічку відео в Ютубі та вмикає відео з мультиками.

«Для мене важливо, щоб моя дитина була в соціумі, розвивалась із дітками, щоб у нього були друзі. Це моя дитина, і я її ангел-хранитель. Я маю його оберігати. І йому допоможе тільки любов», – каже Оксана.

Примітки:

*Синдром Костелло — рідкісне спадкове захворювання, пов’язане із мутацією гена HRAS («Harvey rat sarcoma viral oncogene homolog)

*Синдром Сотоса – це рідкісне і невиліковне генетичне захворювання, найчастіше викликане спонтанними мутаціями генів, що провокує занадто швидке зростання дитини.

*Синдром Мартіна Белла або “синдромом ламкої хромосоми-Х” – захворювання являє собою генетичне порушення, що полягає в розумової відсталості.